Tobias lijdt aan Limb-girdle spierdystrofie (LGMD), een zeldzame en complexe spierziekte die zijn leven op z’n kop zet. We zijn vastbesloten om een behandeling te vinden voor deze spierziekte, zodat Tobias en alle andere kinderen die deze ziekte hebben normaal op kunnen groeien. Om dit voor elkaar te krijgen is onderzoek nodig en met Team Tobias doen we er momenteel alles aan om dit onderzoek voor elkaar te krijgen. Op deze website willen we niet alleen het verhaal van Tobias delen, maar ook bekendheid creëren voor de spierziekte en een gemeenschap creëren waar lotgenoten elkaar kunnen ondersteunen, informatie kunnen delen en elkaar kunnen inspireren.
Tobias werd geboren op 17 juli 2008 als het derde kind in een gezin van drie jongens. Zijn ontwikkeling ging voorspoedig en al op de prille leeftijd van 11 maanden zette hij zijn eerste stapjes, vastberaden om de wereld om hem heen te verkennen. Hij keek op naar zijn oudere broers en wilde alles kunnen wat zij deden.
In de eerste jaren van zijn leven leek dat ook allemaal vlekkeloos te gaan. Op z’n zevende begon hij met sporten, waarbij hij voor Hockey en Judo koos. Na elke jaren Judo, besloot Tobias dat Hockey toch meer in z’n straatje lag en vanaf dat moment ging daar dus zijn volledige aandacht naar uit.
Helaas begon Tobias te merken dat hij steeds meer snelheid miste en niet meer kon sprinten zoals zijn leeftijdsgenoten. Bezorgd over deze ontwikkeling begonnen we te zoeken naar antwoorden. Ondanks meerdere bezoeken aan de fysiotherapeut, resulteerde dit slechts in de diagnose ’te korte hamstrings’. Vastberaden deed Tobias zijn oefeningen om zijn hamstrings te trainen maar het gewenste resultaat bleef uit. Uiteindelijk verwees een orthopeed ons door naar een neuroloog, die bloedonderzoek aanraadde. Dit onderzoek bracht een zeer hoge CK-waarde aan het licht, een signaal dat er teveel spierafbraak-eiwit aanwezig is, wat kon duiden op spierschade.
Een opvolgend DNA-onderzoek in april 2022 bevestigde de diagnose: Tobias heeft de spierziekte LGMD. Deze aandoening kent diverse varianten, elk met een iets ander ziekteverloop, maar allen zijn progressief, wat betekent dat zijn spierkracht in de loop der tijd zal afnemen.
Op dit moment kan Tobias nog bijna alles doen wat hij wil. Hij kan nog steeds hockeyen (hoewel rennen een uitdaging is) en houdt zich bezig met school, zijn bijbaantje en quality time met vrienden.
We realiseren ons echter dat er een dag zal komen waarop deze activiteiten steeds moeilijker worden, en dat willen we graag voor zijn. We zijn vastbesloten om een behandeling te vinden die Tobias in staat zal stellen om de dingen te blijven doen die hij leuk vindt en om net als elke andere tiener te zijn.
Die behandeling begint bij onderzoek. En dus zijn we op zoek naar wetenschappers en specialisten die onderzoek willen doen naar de spierziekte LGMD.
De spierziekte Limb-girdle spierdystrofie (LGMD) waar Tobias aan lijdt, is zeer zeldzaam. Dat betekent helaas ook dat er weinig onderzoek naar gedaan wordt. Ons eerste doel met Team Tobias is het vinden van wetenschappers of artsen die geïnteresseerd zijn in het doen van onderzoek naar dit type spierziekte.
Als we deze onderzoekers gevonden hebben, dan zullen we het onderzoek zelf moeten financieren. Met Team Tobias zullen we dan alles in werking zetten om deze financiering voor elkaar te krijgen. De eerste stap is dan natuurlijk bekendheid vergaren. Zo kunnen we mensen bereiken die willen doneren of zelf in actie willen komen. Om zo met z’n allen, als team, ons doel te bereiken.
Daarnaast hopen we dat Team Tobias een community wordt voor iedereen die met deze ziekte te maken heeft. We hopen dat het verbondenheid creëert tussen lotgenoten en hun families, zodat zij offline en online steun bij elkaar kunnen vinden.
Ook zullen wij met Team Tobias alle ontwikkelingen rondom deze spierziekte op de voet volgen en delen. Wil je op de hoogte blijven van alle ontwikkelingen rondom Team Tobias? Laat dan hier je e-mailadres achter.